Door gastblogger Arjan van der Plas

Het is vandaag 15 december 1979 en ik ben ruim vier jaar. Samen met mijn papa en mijn twee weken geleden gebroken armpje ben ik op vrijdagmiddag in de sporthal. Mijn vader traint en speelt daar iedere week volleybal met zijn collega’s van de politie en vaak ga ik mee. Zijn mooie knijpsportfles heb ik al driemaal helemaal leeg gedronken als er opeens twee geüniformeerde échte politieagenten binnenstormen en iets tegen mijn vader zeggen. Dan gaat het allemaal heel snel. Via thuis, waar we, naast een koffertje, ook mijn moeder oppikken, scheuren we meteen door naar het ziekenhuis. Daar blijk ik suikerziekte te hebben en mijn glucose was gevaarlijk hoog. Later bleek het ergens rond de 45 te liggen. In een apart kamertje, aan het eind van de gang word ik geïnstalleerd. Veel mensen in witte jassen, ook mijn ouders. Heel beangstigend en vreemd. Ik besluit om te gaan huilen, verder kon ik niet zoveel. Bijna twee weken ziekenhuis volgen waarin mijn ouders hebben moeten leren spuiten op sinaasappels en dat hypo geen moderne afkorting is van hypotheek.
Nóg steeds kan ik kippenvel krijgen als ik denk aan die vreselijke metalen martelwerktuigen waarmee de vingerprikjes werden gedaan.
Zelf bloedsuiker prikken konden we niet want thuiscontrole bestond nog niet. Dus gingen we eens in de maand vier keer per dag naar het ziekenhuis voor een officiële dagcurve.
Begeleiding was er nauwelijks dus zochten we alles zelf maar uit.
En dan komt het moment dat je zelf moet gaan spuiten. Geen pompje of pen, maar een échte spuit met échte glazen flesjes varkensinsuline.
Om dat spuiten zélf te leren ben ik als zevenjarig mager jongetje naar KiNaBu gegaan. Een medisch kindertehuis middenin de bossen. Niet leuk. Wel noodzakelijk. Intern. Dus zonder ouders en zusje. Zeven maanden ben ik daar geweest. Veel regels en weinig gevoel. Op woensdagavond mochten we even naar huis bellen, om de week een weekendje naar huis. De zaterdag dat je daar bleef, mochten je ouders op tussen 14.00 en 16.30 uur op bezoek komen. Ik merk aan mijzelf dat ik nu tijdens het opschrijven weer boos word en dat ik zachtjes zit te huilen.
En huilen heb ik daar vaak gedaan. Heel hard. Maar ook zachtjes in bed zodat ik de anderen niet wakker zou maken. Het was nodig maar het was een rot tijd!
Een paar jaar later, twee weken voordat ik twaalf werd ben ik weer naar Kinabu gegaan. Beginnende Puber. Deze deportatie heeft ruim 9 maanden geduurd. Altijd iemand om mee te spelen, maar dus ook nooit privacy. De enige plek waar je écht alleen was, was de wc. Maar ja, met 12 kinderen in één huisje zat je daar ook nooit echt rustig.
Wel een sportzaal en zwembad, geen zusje of ouders. Ik was best eenzaam.

Het is 19 november 2011 en mijn zoontje Stan is ruim zeven. We zijn samen in de sporthal waar ik af en toe wat achter de bar werk en naar het volleybal kijk. Stan vindt het super om mee te gaan, zijn eigen patat te bakken en te helpen met lege flesjes verzamelen en te sorteren. Maar vandaag niet.
Ieder kwartier komt hij drinken bietsen en gaat vaak naar de wc… mijn alarmbel gaat af! Ik wil dit niet. Zou hij? Nee toch, dat kan niet!
Omdat ik de sporthal sporthal wil laten blijven controleer ik hem pas thuis. Fuckit. HI. Mijn benen worden wiebelig en ik dreig neer te vallen. Ongeloof. Boos. Verbazing en verdriet. Ik pak de telefoon en bel het ziekenhuis dat ik eraan kom en daarna mijn ouders. Hoe ga ik zit vertellen? “Hoi mam, met mij. Kom snel hierheen om op Lars te passen. Wij gaan met Stan naar het ziekenhuis. Hij heeft diabetes! “
Het blijft pijnlijk lang stil aan de andere kant……

En dan weer die achtbaan. Van info, indrukken en emoties. Vooral dat laatste. Woedend ben ik als ík van de diabetesverpleegkundige zijn eerste infuusje moet inschieten. De inserter heeft de gooi tegen de muur trouwens ook niet overleefd.
En Stan? Die is vooral moe en erg bang. Ik kijk in zijn ogen en zie de angst. Herkenbare angst. Ik hou me groot en huil zoveel mogelijk als hij het niet ziet. Het is nu een beetje hij en ik tegen de Grote Boze Mensenwereld. Volgens de diëtiste heb ik het maar makkelijk omdat ik alles toch al weet. Maar dat is juist mijn angst. Ik weet het. Ik voel het. En ik kan het niet. Sterker nog. Ik WIL het niet. Maar ik moet wel.
Inmiddels drie jaar later doen we erg ons best om voor Stan een normale manier te vinden om kind te zijn en geen diabeet. Soms gaat dat erg goed, vaak ook niet. Hij is kind en geen computer dus vergeet ie soms te spuiten. Ik herken het, geef hem op zijn donder en corrigeer niet alleen hem maar ook zijn bloedsuikerspiegel. Maar onbewust snap ik hem zó goed!

Boos word ik als ik op Facebook lees dat iemands kindje de diagnose diabetes heeft gekregen. Verdrietig word ik als de foto’s bekijk. Het komt dichtbij. Té dichtbij.
De impact op ouders is gigantisch. De stormvloed aan info, de terechte angst voor complicaties en de verdwenen onbezorgdheid.
De impact op kinderen is echter nog vele malen groter. De een zal het ventileren, de ander zegt er zo weinig mogelijk over maar iedereen heeft het er moeilijk mee.

Vandaag is het 15 december 2014. We zijn 35 jaar verder. Ik heb nu inclusief schrikkeldagen precies 12.784 dagen diabetes. Precies 12.784 dagen ben ik daarom boos geweest. Precies 12.784 dagen heb ik insuline gespoten, zorgen gemaakt en geprobeerd met diabetes te leven. Het lukt soms aardig. Vaak ook echter niet! Kilo’s dextro en liters limonade.
12.784 dagen diabetes is 306.816 uur hard werken. Zonder één uur vakantie!